L’aventure de Ninon

• Ninon grandit dans la village de Saint-Marie, une enfance et adolescence heureuse et sans aucun problème de santé. Elle aime danser et lire.

• Ninon poursuit ses études à Nantes, Lille, Paris et Birmingham (UK) pour obtenir un Master en Management et entrepreneuriat.

• Déterminée à contribuer à une économie positive, secteur dans lequel elle s’est spécialisé durant ses études, elle trouve son premier vrai travail en Angleterre pour un fournisseur d’énergie renouvelable. Elle développe un goût pour l’aventure et le camping sauvage dans les endroits inhabités, comme en Ecosse.

• En octobre 2021, Ninon consulte un médecin généraliste car elle souffre de douleurs pulmonaires. Le diagnostic posé est sans gravité mais le médecin recommande de surveiller la tension, qui paraît élevée.

• En janvier 2022, on finit par faire une prise de sang car la tension ne descend pas. Suite aux résultats, on l’envoie aux urgences pour y passer le week-end. Apres une journée d’examens, elle tombe des nues et apprend sa maladie rénale et on lui annonce qu’il lui reste environ un an à vivre avant la dialyse ou la transplantation.

• Alors commence les nombreuses prises de sang et les attentes interminables pour voir les médecins qui pourront lui expliquer sa maladie. Les recherches frénétiques pour comprendre sa maladie : qu’est ce que cela veut dire ? Que cela implique t il pour mon futur ? Quelle est mon espérance de vie ? Comment fait on pour vivre une fois dialysée ? Comment obtient on une transplantation ? Quels sont les effets secondaires d’une transplantation ? Peut on avoir des enfants ? L’origine de la maladie est inexpliquée, comme dans 15% des cas. Ninon traverse une période difficile et isolante, car parler de la maladie, c’est compliqué. D’autant plus d’une maladie si peu connue, dont personne ne connait les tenants et les aboutissants. La vie continue, mais en suspension. Les prochaines étapes sont incertaines.
• Ninon commence son cheminement psychologique pour accepter la maladie. Pas facile de passer du jour au lendemain de jeune personne saine et sportive au statut de malade incurable.
• Les reins sont essentiels à la production de globules rouges, qui permettent à l’oxygène de circuler dans l’organisme. En mai/juin, Ninon commence à souffrir d’anémie sévère (un nombre peu élevé de globules rouges). Cela se traduit par une fatigue intense et un essoufflement continu : même parler devient fatiguant. Ninon doit s’arrêter de travailler quelques semaines et ne reprend le travail qu’à 70%.
• En juillet, après plusieurs semaines de délai, Ninon obtient l’accès au médicament qui va l’aider à lutter contre l’anémie : l’EPO. Avec l’aide de son compagnon Adam, ils apprennent à utiliser des seringues à la maison car Ninon a besoin d’injections régulières, en plus d’infusion de fer réalisée à l’hôpital. Le traitement pour l’anémie lui permet de remonter son nombre de globules rouges et de retrouver de l’énergie. 

• En septembre 2022, 5 mois après le test, le diagnostic tombe : la maladie serait d’origine génétique. Les parents de Ninon seront donc aussi testés, commence une longue attente. Ses parents, son frère vont ils subir la même maladie ? Pourront ils donner un rein ? L’attente est éprouvante. A cela s’ajoute l’annonce que la maladie génétique est dominante : la chance de transmission aux enfants est de 50%. L’impact psychologique est rude. Quelques mois plus tard, nous apprendrons qu’aucun des parents de Ninon n’est porteur du gène responsable de la maladie : c’est une mutation de Novo – une erreur de réplication du code génétique à l’état de gamète ou d’embryon. La bonne nouvelle, c’est que ce type de maladie se développe lentement, et il est maintenant estimé que Ninon pourra vivre 2 ans avec cette fonction rénale diminuée. Adam & Ninon décident donc de se marier en juillet 2023 et les préparatifs commencent !
• En octobre 2022, Ninon part en vacances à vélo avec Valentin. Malheureusement, l’effort physique fatigue Ninon au-delà de ses forces. Quelques jours après, les maux de tête commencent, puis les vomissements. Ninon est hospitalisée à l’hôpital de la Rochelle pour être perfusée et ralentir les dommages causés par la déshydratation. Les dommages rénaux aigus sont souvent temporaires, on espère que Ninon récupèrera une fonction rénale similaire à avant son départ.

• Malheureusement, Ninon ne récupère pas et cet épisode lui coûte un tiers de ce qui lui reste de sa fonction rénale, et le risque de dialyse est maintenant imminent. Ninon ne peut plus voyager – personne ne veut fournir une assurance santé aux malades chroniques des reins. Elle est contrainte d’annuler son mariage prévu pour l’été 2023.
• En plus de fatigue chronique, Ninon commence à souffrir d’un nombre de symptômes de plus en plus élevé : démangeaisons, crampes très douloureuses au milieu de la nuit, chevilles enflées. Le rein n’arrive plus à faire l’équilibre des minéraux, Ninon doit maintenant suivre un régime alimentaire spécifique. En particulier, plus de chocolat ou de biscuits; trop riches en phosphate et potassium. Ninon doit également arrêter le sport et ses activités comme la randonnée.
• Plusieurs proches se sont portés volontaires pour donner un rein à Ninon et chacun leur tour, passent leur différents tests afin d’évaluer si ils peuvent être donneur:
  – Dominique, son père
  – Valentin, son frère
  – Marie, sa mère; écartée car elle souffre d’hypertension
  – Adam, son compagnon, ne peut pas être donneur car son système immunitaire est trop différent de celui de Ninon
• En février 2022, 4 mois après le test, nous apprenons finalement que ni Marie, ni Dominique ne sont porteurs du gène responsable de la maladie. Le projet de greffe peut reprendre, car tout avait été mis en pause tant que ces résultats n’étaient pas disponibles. Valentin et Dominique sont rapidement approuvés pour être donneur. Le choix se porte sur Dominique, le père. Un greffon a une durée de vie finie, et Valentin pourra être une deuxième donneur si le greffon provenant de Dominique venait à arrêter de fonctionner. Initialement, la greffe est prévue pour Juillet 2023, puis avancée à Mai 2023 suite à une annulation qui libère une place dans l’emploi du temps chargé de l’hôpital. Ninon commence un marathon de vaccins pour être prête à temps pour l’opération. Les immunodépresseurs la rendront plus fragiles, son système immunitaire doit être boosté avant l’opération.

• Malgré les nouvelles contraintes liées à sa maladie, elle travaille à temps partiel pour une banque spécialisée dans les projets à impact positif social ou environnemental. Les longues balades ne sont plus au programme, mais elle s’essaye à une pâtisserie expérimentale qui convient aux malades rénaux, avec plus ou moins de succès ! La vie est différente mais continue et Ninon s’est mariée avec une vingtaine de leurs proches le 15 avril 2023 avec Adam pour célébrer la vie et l’amour envers et contre tout.